När man ser hur 03:an blir harmonisk av att vara vid havet och på stranden, så förstår man att han har hamnat på fel plats på jorden. Hans rätta plats är en strand i Söderhavet! Undrar just om de har Granny Smith äpplen där?!
Jag är mamma till fem barn födda 00, 02, 03, 04 och 06. Mittenbarnen har diagnosen autistiskt syndrom. Diagnosen och att de är pojkar är väl typ det enda som är gemensamt för dem, de är helt sina egna unika individer med olika styrkor och svagheter. Syftet med min blogg är främst att bygga mitt eget minnesarkiv.
torsdag 22 augusti 2013
tisdag 20 augusti 2013
Misslyckanden
03:an är för snabb och oförutsägbar för oss. Igår överrumplade han oss alldeles, vi hade inte en chans att hinna reagera innan det var för sent. Han blev slagen av en vuxen man. Vi misslyckades med att skydda honom.
Vi var på badhuset och stod i kön till vattenrutschbanan. Rätt som det var, på en millisekund hade 03:an lämnat kön och tagit sig förbi den. Från sidan hoppade han in på startplattan där en familj satt startklar på sin badring. När 03:an grabbade tag i badringen för att få åka med, så slog pappan honom på armarna och händerna. 03:an släppte greppet och tumlade iväg nedför banan.
Varför tänkte mannen som slog,
istället för,
Ett stort fett misslyckande att inte den allmänna kunskapsnivån om autism i samhället är högre. En förtvivlad insikt att jag inte har möjlighet att stå på barrikaderna för att förändra saken. Sänder mina tacksammaste välsignelser till de som gör det.
http://kungoverlivet.wordpress.com/
http://www.hjarnfonden.se/egen-insamling/presentation__633?_pageid=33%2C40931&_dad=portal&_schema=PORTAL&p_ei_id=1321
Vi var på badhuset och stod i kön till vattenrutschbanan. Rätt som det var, på en millisekund hade 03:an lämnat kön och tagit sig förbi den. Från sidan hoppade han in på startplattan där en familj satt startklar på sin badring. När 03:an grabbade tag i badringen för att få åka med, så slog pappan honom på armarna och händerna. 03:an släppte greppet och tumlade iväg nedför banan.
Varför tänkte mannen som slog,
"Vilken synnerligen fräck och ouppfostrad unge som tror att han kan tränga sig före i kön och sedan tro att jag tänker låta honom åka med oss. Här gäller det att markera med "kraft" att jag inte kan acceptera ett sådant oacceptabelt beteende!"
istället för,
"Oj vad konstigt! En tioåring med glad uppsyn som beter sig så här annorlunda, undrar vad det kan bero på? Kan han vara autistisk?"
Ett stort fett misslyckande att inte den allmänna kunskapsnivån om autism i samhället är högre. En förtvivlad insikt att jag inte har möjlighet att stå på barrikaderna för att förändra saken. Sänder mina tacksammaste välsignelser till de som gör det.
http://kungoverlivet.wordpress.com/
http://www.hjarnfonden.se/egen-insamling/presentation__633?_pageid=33%2C40931&_dad=portal&_schema=PORTAL&p_ei_id=1321
onsdag 15 maj 2013
Fruktsallad
Citat från rapporten "Stress hos föräldrar till barn med autism"
http://www.autism.se/RFA/uploads/skane/Artikel%20Stress%20hos%20foraldrar%2020111230.pdf
"Det är alarmerande att den största stressen
i undersökningen var bristande bemötande
från professionella inom skola och vård.
Alarmerande att stress i lika hög utsträckning
berodde på en kamp för sitt barns rättigheter ochotillräckliga resurser i skola som stress som
berodde på barnets funktionsnedsättning.Autism kan inte botas men jag ser enmängd andra faktorer som kan botas. Merkunskap hos alla som arbetar med barn med
Jag och mammorna i gruppen Kraftkällan har material för en hel bok, hur vi råkat ut för okunskaper genom åren och hur hårt det tog oss i stunden. I backspegeln kan vi mest skratta åt eländet och vårt första svar på någon gruppmedlems problem är alltid "Du kan ju göra en fruktsallad!"autism..."
Läs Ninas historia och välj själv om man ska skratta eller gråta...
http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/05/tillbakablick-efter-forfragan.html
"Som när Sandra blödde näsblod, tappade hår, bleknade och magrade och inte fick i sig näring. Hon åt ju bara makaroner, helst. Men jag lyckades tillslut, efter mycket klurande och tålamod, mixa lite köttfärssås och grönsaker som jag hällde på makaronerna.
Men frukt gick inte och jag, som inte är så kunnig i det där med kost och vad som är viktigt, frågade en läkare jag pratade med vad hon gick miste om när hon inte åt frukt, och om det fanns nått tillskott eller några viktiga vitaminer vi kunde försöka med ”för hon får inte ens i sig saft eller sylt” sa jag.
Läkaren förklarade att barn i Sverige inte svälter och att svensk mat är näringsriktig. Så jag försökte förklara igen då att det inte spelar någon roll hur mycket näring det är i maten när den blir kvar på tallriken. Hon tappar hår, blöder näsblod varje dag och är blek, är det något viktigt hon behöver, och som hon missar av att inte äta frukt i några former? Inte ens ett glas saft…
”Du kan ju göra fruktsallad”
Jamen bra. Tack för hjälpen."
fredag 10 maj 2013
Älskling
.
...
Till klinikchefen
Folktandvården
Hej.
Jag fick ditt brev i morse där du meddelar oss att du tänker anmäla oss till soc eftersom vi inte har varit till tandläkaren med vår son född 04, så som det sig bör.
Jag står här och steker pannkakor samtidigt som jag storbölar. Nej, pannkakorna kan inte vänta tills jag bölat klart och snutit mig, det är inte så det fungerar med tre autistiska barn i familjen. Jag steker och tänker för mig själv "Var finns förståelsen och medmänskligheten!".
Jag förstår att du följer dina rutiner men hur svårt kan det vara att klicka fram 04:ans journal och läsa in sig på fallet. Där står det att vi har varit till specialisttandvården vid lasarettet och försökt, men att det inte fungerade. Förvisso kanske det inte står att barnet grät i 33 minuter och mamman i 5 men det borde baske mig stå, att vi var överens om att avvakta ett år, eftersom lillkillen bara har mjölktänder i munnen.
Snälla, nästa gång du står inför en ful plump i din statistik, gör dig besväret och titta efter vad som döljer sig bakom den.
- Efteråt är det för sent -
Vänliga hälsningar
En mycket ledsen mamma
.
Folktandvården
Hej.
Jag fick ditt brev i morse där du meddelar oss att du tänker anmäla oss till soc eftersom vi inte har varit till tandläkaren med vår son född 04, så som det sig bör.
Jag står här och steker pannkakor samtidigt som jag storbölar. Nej, pannkakorna kan inte vänta tills jag bölat klart och snutit mig, det är inte så det fungerar med tre autistiska barn i familjen. Jag steker och tänker för mig själv "Var finns förståelsen och medmänskligheten!".
Jag förstår att du följer dina rutiner men hur svårt kan det vara att klicka fram 04:ans journal och läsa in sig på fallet. Där står det att vi har varit till specialisttandvården vid lasarettet och försökt, men att det inte fungerade. Förvisso kanske det inte står att barnet grät i 33 minuter och mamman i 5 men det borde baske mig stå, att vi var överens om att avvakta ett år, eftersom lillkillen bara har mjölktänder i munnen.
Snälla, nästa gång du står inför en ful plump i din statistik, gör dig besväret och titta efter vad som döljer sig bakom den.
- Efteråt är det för sent -
Vänliga hälsningar
En mycket ledsen mamma
.
...
Till psykologen
som utredde
min 04:a
Hej och tack för väl genomförd utredning
Jag vill ge dig ett råd i all välmening inför framtida utredningar; nämn inte att du känner dig pressad/stressad i ditt jobb, att du tar en promenad i naturen och lyssnar på en ljudbok för att rensa skallen. Läs npf-barnens föräldrars blogginlägg om stress och du kommer att förstå att din pressade situation inte är speciellt pressad, jämförelsevis. Risken finns att föräldrarna misstror dig "Har hon inte fattat någonting, hur det är att leva det liv som vi gör?!"
Vänliga hälsningar
Emelie
http://munderbar.wordpress.com/2013/05/07/tystnaden-2/
http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/05/tema-stress-maktloshet.html
Tre blogginlägg till på samma tema:
http://meusohana.wordpress.com/2013/05/08/mitt-liv-pa-2-minuter/
.
som utredde
min 04:a
Hej och tack för väl genomförd utredning
Jag vill ge dig ett råd i all välmening inför framtida utredningar; nämn inte att du känner dig pressad/stressad i ditt jobb, att du tar en promenad i naturen och lyssnar på en ljudbok för att rensa skallen. Läs npf-barnens föräldrars blogginlägg om stress och du kommer att förstå att din pressade situation inte är speciellt pressad, jämförelsevis. Risken finns att föräldrarna misstror dig "Har hon inte fattat någonting, hur det är att leva det liv som vi gör?!"
Vänliga hälsningar
Emelie
https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914
Inläggen om stress skrevs i maj 2013. Två axplock:
Inläggen om stress skrevs i maj 2013. Två axplock:
http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/05/tema-stress-maktloshet.html
Tre blogginlägg till på samma tema:
http://meusohana.wordpress.com/2013/05/08/mitt-liv-pa-2-minuter/
.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)









