Triss i autistiskt syndrom: maj 2013

onsdag 15 maj 2013

Fruktsallad

Citat från rapporten "Stress hos föräldrar till barn med autism"
http://www.autism.se/RFA/uploads/skane/Artikel%20Stress%20hos%20foraldrar%2020111230.pdf

"Det är alarmerande att den största stressen

i undersökningen var bristande bemötande

från professionella inom skola och vård.

Alarmerande att stress i lika hög utsträckning

berodde på en kamp för sitt barns rättigheter och

otillräckliga resurser i skola som stress som

berodde på barnets funktionsnedsättning.

Autism kan inte botas men jag ser en

mängd andra faktorer som kan botas. Mer

kunskap hos alla som arbetar med barn med

autism..."

Jag och mammorna i gruppen Kraftkällan har material för en hel bok, hur vi råkat ut för okunskaper genom åren och hur hårt det tog oss i stunden. I backspegeln kan vi mest skratta åt eländet och vårt första svar på någon gruppmedlems problem är alltid "Du kan ju göra en fruktsallad!"

Läs Ninas historia och välj själv om man ska skratta eller gråta...

http://nina-livetistort.blogspot.se/2013/05/tillbakablick-efter-forfragan.html

"Som när Sandra blödde näsblod, tappade hår, bleknade och magrade och inte fick i sig näring. Hon åt ju bara makaroner, helst. Men jag lyckades tillslut, efter mycket klurande och tålamod, mixa lite köttfärssås och grönsaker som jag hällde på makaronerna.

Men frukt gick inte och jag, som inte är så kunnig i det där med kost och vad som är viktigt, frågade en läkare jag pratade med vad hon gick miste om när hon inte åt frukt, och om det fanns nått tillskott eller några viktiga vitaminer vi kunde försöka med ”för hon får inte ens i sig saft eller sylt” sa jag.

Läkaren förklarade att barn i Sverige inte svälter och att svensk mat är näringsriktig. Så jag försökte förklara igen då att det inte spelar någon roll hur mycket näring det är i maten när den blir kvar på tallriken. Hon tappar hår, blöder näsblod varje dag och är blek, är det något viktigt hon behöver, och som hon missar av att inte äta frukt i några former? Inte ens ett glas saft…

”Du kan ju göra fruktsallad”

Jamen bra. Tack för hjälpen."

fredag 10 maj 2013

Mitt barn är inte bortskämt

Älskling

Fröken körde ett arbetspass med vår 03:a där syftet var att han skulle tala om vad folk i hans närhet heter. Han visste vad fröknarna heter, likaså rektorn, syskonen och hans pappa. Fröken fortsatte. "Vad heter mamma?" Blixtsnabbt svarade 03:an. "Älskling." Ett svar som ingen vanlig tioåring skulle leverera och inga vanliga föräldrar kan nog riktigt förstå hur stolta vi blev som föräldrar, för ett felaktigt svar.

...

Till klinikchefen
Folktandvården

Hej.

Jag fick ditt brev i morse där du meddelar oss att du tänker anmäla oss till soc eftersom vi inte har varit till tandläkaren med vår son född 04, så som det sig bör.

Jag står här och steker pannkakor samtidigt som jag storbölar. Nej, pannkakorna kan inte vänta tills jag bölat klart och snutit mig, det är inte så det fungerar med tre autistiska barn i familjen. Jag steker och tänker för mig själv "Var finns förståelsen och medmänskligheten!".

Jag förstår att du följer dina rutiner men hur svårt kan det vara att klicka fram 04:ans journal och läsa in sig på fallet. Där står det att vi har varit till specialisttandvården vid lasarettet och försökt, men att det inte fungerade. Förvisso kanske det inte står att barnet grät i 33 minuter och mamman i 5 men det borde baske mig stå, att vi var överens om att avvakta ett år, eftersom lillkillen bara har mjölktänder i munnen.

Snälla, nästa gång du står inför en ful plump i din statistik, gör dig besväret och titta efter vad som döljer sig bakom den.

- Efteråt är det för sent -

Vänliga hälsningar
En mycket ledsen mamma

.

...

Till psykologen
som utredde
min 04:a

Hej och tack för väl genomförd utredning

Jag vill ge dig ett råd i all välmening inför framtida utredningar; nämn inte att du känner dig pressad/stressad i ditt jobb, att du tar en promenad i naturen och lyssnar på en ljudbok för att rensa skallen. Läs npf-barnens föräldrars blogginlägg om stress och du kommer att förstå att din pressade situation inte är speciellt pressad, jämförelsevis. Risken finns att föräldrarna misstror dig "Har hon inte fattat någonting, hur det är att leva det liv som vi gör?!"

Vänliga hälsningar
Emelie